Smärta och skam när diagnosen dröjer

Välkommen till en politisk hearing om hur Region Stockholm kan korta tiden till diagnos och behandling vid hudsjukdomen HS. Såväl professions-, patientföreträdare som representanter från våra politiska partier deltar. Vi ses den 2 juni i vackra Tändstickspalatsets lokaler i Stockholm.

HS, eller Hidradenitis supprativa, är en kronisk hudsjukdom som kommer i skov och kännetecknas av inflammationer i huden, ofta kring ärmhålor och ljumskar. I region Stockholm beräknas ungefär 25 000 personer ha sjukdomen HS.

Vanligtvis debuterar HS i tonåren, men tiden till att påbörja behandling är ofta lång. I snitt dröjer det sju år från första symptom till korrekt diagnos. Utöver svåra hudsymptom och upplevd skam är HS kopplat till en ökad risk för flera komplikationer. Personer med HS har högre risk att drabbas av och dö i hjärt- kärlsjukdom samt en ökad risk för depression och ångest jämfört med personer med andra tillstånd. Kvinnor med HS ställs också inför särskilda utmaningar kopplat till graviditet och föräldraskap. Dessutom är vården ojämlik. Personer med lägre socioekonomisk status och boende i mer utsatta områden har generellt svårare HS och sämre tillgång till avancerad vård.

Hur kan tiden till att få diagnos och vård kortas i Region Stockholm? Hur ser vi till att alla patienter som behöver det får tillgång till multiprofessionella team? Och hur skapar vi förutsättningar för att fler godkända behandlingar ska bli tillgängliga så att rätt behandling kan provas ut?

För att diskutera och besvara dessa frågor har Alexandra för Kvinnor & Hälsa bjudit in hälso- och sjukvårdspolitiker och följande professions- samt patientföreträdare.

Medverkande:

* Hassan Killasli, Dermatolog. PhD. Med särskild expertis inom HS.

* HS-föreningen, som bidrar med patienternas perspektiv

* Regionpolitiker från samtliga partier är inbjudna

Moderator är Alexandra Charles von Hofsten och mötet arrangeras av Alexandra – för Kvinnor & Hälsa, i samarbete och stöd av UCB Pharma AB.

Alla hälsas varmt välkomna!

När: Tisdag den 2 juni kl 16.15 - 18.30 ca. Vi bjuder på kaffe/té och smörgås.

Var: Tändstickspalatset, Kreugersalen, Västra Trädgårdsgatan 15, Stockholm

Hur: Boka din plats, som är kostnadsfritt men ändå kräver anmälan då antal platser är begränsat.